有没有什么难以根治的慢性疾病困扰你很久,看起来你是健康正常的,难受却只有自己懂?

  • 浪漫的蓬耶岭浪漫的蓬耶岭
  • 2023-06-10
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gegewu06
「gegewu06 」发表观点
2020-02-15

强直性脊柱炎,鲜为人知的免疫系统疾病。有一段时间网上大家都在模仿张嘉译走路的姿势,后来才知道原来张嘉译患有强直性脊柱炎,导致脊柱有些变形,走路时身体有些僵硬。还有我们的周杰伦小公举也有强直,也正是因为这两个明星大家才知道这个病。很不幸,我也是强直性脊柱炎的患者,从21岁时发现苗头,到24岁才确诊,27岁生宝宝,现在30岁,已经快十年了。这期间,不知道看过多少家医院,吃了多少中药,试过艾灸,针灸,理疗,控制到现在,终于学会怎么和它和平相处。这近十年来,很少睡觉能舒舒服服睡整夜,几乎不能平躺,侧卧一侧时间长了,髋关节疼,平躺腰疼,免疫力低下的时候,时不时会引起眼睛的葡萄膜炎,这是强直的并发症。医生开玩笑说这是个富贵病,气不得,累不得,不能熬夜,不能久坐,一旦免疫力低下,就会让人全身每一处关节都疼。如果控制不了继续发展,会导致髋关节病变,严重时需要置换髋关节,还会导致脊柱变形,越来越驼背,弯成虾一样。很不幸,它无法治愈,只能控制。如果你也为此病烦恼,十年来的经验告诉你,按时吃饭,保护好脾胃,这是根本,然后早睡早起,多运动,注意保暖,中医养生的多关注,祝你终生能和它和平共处。

峰哥哥的春天
「峰哥哥的春天 」发表观点
2020-02-16

看到这个问题我得来说说,因为本人长期受病痛折磨,也算是过来人了

强直性脊柱炎:老家在东北天气比较寒冷,不到20岁的时候因一场深秋的雨加受凉,把整个人冻透了。后来发现胯骨疼的站不起来,那种疼像针扎一样疼,好在一会儿能缓解过来,病犯的到也不勤,也没有理会它太多。可怕的是大概24岁到33岁这十年里,经常发作,发作起来要卧床,一躺好几天,两条脚都疼,连翻身都是一种煎熬。浑身得僵着,得使劲才能缓解一点儿,肌肉紧张的原因导致浑身都疼,去医院不知道多少回了,验血验尿,各种CT,什么核磁共振,全身上下都查个遍,也查不出原因。后来一疼就去医院打封闭针,小针刀,吃止痛药,还行,有所缓解,这十年熬过去了,慢慢的不去打针也不吃药了,但天气不好还疼,这回变了,是背疼,胸疼,,我知道是骨头疼,能摸到,每次发病点不一样。更可笑的是我工作的客户不知道我的病,有一次腿瘸接待的他,下次来问那个腿有残疾的在哪里?我的天呐,唉

还好后来认识了位医生,关系不错,看我的问题告诉我去查一下B27的,是专门查强直性脊柱炎的,结果出来是阳性,当时挺失落的,这个病真的能致残的我知道,拿着片子单据去看骨科,医生看看片子又看看我,让我靠墙站直,然后摇一摇头,当时我心里一下没底了,接着他说,你这不可能啊,发病这么多年还这么直溜的人很少见啊,我说我喜欢运动,比如我经常跑步。他说怪不得呢,后来告诉我,我的病没有治愈的,多运动,注意保暖

现在39岁了,偶尔也疼

那片蔚蓝的海水
「那片蔚蓝的海水 」发表观点
2021-12-21

我从38岁那年,因胃部总是嗳气,胀痛去做了个胃镜,检查结果是多发性息肉,从此以后就在冶疗和复发的路上一直走着。

我外表看起来很健康,可是这个病却一直困扰着我,虽然是做微创手术,但它一再复发也够折磨人的。

第一次做手术用的是普通胃镜,做了40分钟,我躺在那儿难受的生不如死,好不容易熬下来,还要禁食5天,每天输液,其中有一种营养液刺激血管,输上以后整个手臂都是痛的,终于等到十来天后出院,无任何医学知识的我还以为就此万事大吉,可是医生的一句话让我心态崩了:"这病容易复发,半年后再来复查。”

因为实在畏惧做胃镜,我拖了-年多才去医院复查,结果又复发了,沒办法又把以上治疗程序又走了一遍。这次我说什么也不做普通胃镜了,用的无痛胃镜,虽然做手术没感觉,但因为用了麻醉药,我又恶心呕吐了一整天,然后禁食,住院又折腾一通。

然后这些年来我隔一段时间就得去医院重复一遍,和消化科的医生护士都成了熟人,每次怀着侥幸心理,希望能不复发,可每次都失望。

这期间我心存一线希望也吃了无数的中药,可依然不起作用,想置之不理吧,又实在觉得是颗定时炸弹。

于是,这个病这么多年来一直困扰着我,我的胃现在也娇贵的很,凉的辣的不敢吃,甜的不敢吃,不好消化的不敢吃,一不注意就胃疼,把我从一个吃货生生变成了个苦行僧。

我今年46岁,就因为这个病总和医院打交道,心里烦的很,只好安慰自己,这个病也有好处,让我一直保持着苗条的身材,因为我刚要想长点肉,又去医院折腾沒了。

友友们可听说有根治这个病的好方法?

有只小兔儿
「有只小兔儿 」发表观点
2020-02-16

18年12月摔骨折了,然后月经就不正常,一次能来一百多天,量还特别多有大量血块,时间长了后就会头晕眼花,浑身疼,有时候端饭碗的力气都没有,十分怕冷,情绪也变得特别暴躁,有时候真的感觉很绝望控制不住自己情绪的哭。各种检查都做了查不出任何毛病,而且我还是在大城市看了不知道多少专家找了不知道多少名医吃了不知道多少药都不见好,真的太折磨人了[流泪][流泪][流泪]现在妇科看不好让我去看心理科了,说我重度抑郁。。。

我27岁了,单身狗一名,这个样子班也上不好,家里人还催我找对象,找个锤子呦

龙行天下61558
「龙行天下61558 」发表观点
2020-11-24

难以根治气管炎,多少年来病不断。

原先没有去医院,说是偏方就能看。

蒸梨蒸枣又蒸蒜,喝药伏贴又相面。

曾在庙里许过愿,没有一个很灵验。

病情拖了几十年,没有办法去医院。

医生看了病情后,说那气管以腐烂。

不行要把它割断,续节皮管才能算。

医生说完我心颤,要不这下会完蛋。

我想不通胡乱窜,楼上楼下都跑遍。

医生看着没办法,就让家属来出面。

我也真是气管炎,只要老婆以出现。

我就行动不方便,又是腿软难以站。

心跳加速流荒汗,一下病情好一半。

医生说我精神病,只怕老婆就好办。

回家一天打三遍,什么活儿都能干。

话没说完泪满面,我的眼泪断了线。

要打要罚都习惯,活好活孬谁评判。

老婆说我骨头溅,这样打我多吃饭。

有了力气能抗打,这样日子啥时变。

打打闹闹一辈子,各位师友说再见。

抗癌一家的洪姐
「抗癌一家的洪姐 」发表观点
2022-08-28

我从2017年做了甲癌手术后,就开始左侧喉咙堵,卡,异物感严重,疼痛,还舌根发麻,牙床发麻。四年多来到处求医就是看不好我的病,这已成了不能根治的慢性病。现在外表看起来我很健康,每天的痛苦真的只有自己知道,我有时真是想着早点死了算了。

我是75年的,今年48岁,在2017年以前我一直身体很好,从来不知道什么叫生病,也没去医院看一次病,平时有个感冒等不吃药也会自己好起来的。

我也从来不知道什么叫体检,只知道只要能吃得下饭,睡得着,拉得出来,能有力气干活就行。

可自从我父母陆续患癌后,医生说我们是高危人员,要我们平时多做检查。所以我就去每年做一个大检查。

在2017年检查时,做了个甲状腺b超,医生说我的甲状腺有结节虽然还很小,只有0.6,0.2但形态不规则,有血流,说不太好,要我做穿刺。后穿刺结果为甲状腺乳头状癌,说要手术。

医生说要手术,我是一点也没多考虑,就到我们当地最大的三甲医院去动甲状腺全切手术。术后三天就出了院,当时除了声音哑以外也没有不舒服,医生说声音哑过段时间就会好的,会恢复的。我也就听了他们的意见胜利出院了。

出院后半年,声音慢慢地恢复了,人也恢复得很好,除了每天吃二颗优甲乐以外,我早就把自己忘记曾是一个甲癌患者。

可就这样好了不到一年,到2018年年底,不知道什么原因引起咳嗽,咳了好长一段时间,有天晚上透不过气来了,就完全窒息了,连忙喝上开水,老公帮我用力敲背后总算缓了过来。

有过这一次后,我就有点害怕,怕这样窒息真会要我的命的,于是我去医院看了耳鼻喉科。医生当时看了后就说是急性喉头水肿,要我住院挂激素才能缓解下来,说这病真要致命的。

就这样我就住了一星期的院水肿就消退了,做了喉镜说一切都好,还查出了原因说是螨虫过敏引起的水肿,要我以后注意身体,适当加强锻炼,来增强抵抗力。

出院后感觉没有不舒服,一切又回到了正常。我也经常以走路,练瑜伽等加强锻炼。可到了2019年7月,我又开始左侧喉咙堵,异物感,梗阻感,还很痛,当时以为是咽炎又犯了,连忙去医院看,但这次医生给我做了喉镜说左侧声带麻痹了,说是声带不会动了。

连忙又让我住院治疗,可这次住了一星期左右就是没有好,医生让我到上级医院去看一下。

到了上级医院,做了喉镜说除了左侧声带麻痹也没有什么东西长,又做了喉咙的增强磁共振,又做了pet,都查不出原因。但我就是左侧喉咙堵,痛,异物感严重。

后来到省级三甲医院看省内最好的耳鼻喉科专家,他说是胃食管反流引起的,就给我吃胃药,说要吃几个月才会有效果,我就按他的吃,每个星期还去复诊一次,可最后也没效果。

接着看遍了省内几乎所有的耳鼻喉科专家,虽然他们说的病都不一样,给我吃了很多药,但还是老样子,一点效果也没有。

后来又去了上海耳鼻喉科专科医院,又到了北京同仁医院都去看了专家,都看不出什么病来,最后都说是咽炎引起,配了点咽炎的药就完事了,可我全吃了也没效。

在这看病中,我也去看了很多中医,有名的中医,吃了很多中药,但就是没有效果。

无奈之下,有的医生说我是精神紧张引起的,让我去看精神科,我又到了省内最好的三甲医院去看精神卫生科。

医生一看就说我已患严重的焦虑忧郁症了,要我住院治疗,住进院后他们给我吃最大剂量的精神药,吃药差点要了我的命,可结果病也没治好。

出院后也坚持吃精神药,但病情也没有减轻。

今年三月,我感冒了一下,病情又严重了很多,不但喉咙堵,卡,还下额淋巴痛,痛得我直打滚,牙床麻是越来越厉害了。

又去做了各种检查,医生说我左上脑神经与三叉神经相邻引起的,但又去看了很多神经科专家他们说这不是什么问题,不会引起疼痛的。

就这样我的病已看了快五年了,早已成了不能根治的慢性病。现在表面上看我很健康,我每天都在上班。但每天的痛苦我真是只有自己知道,真是度日如年呀!

随陪伴依
「随陪伴依 」发表观点
2020-02-16

有啊!本人从记事时起就有一种慢性疾病一直困扰到现在,那就是变态性反应:荨麻疹,这种病又叫风团,我们这里俗称抓翻疙瘩,这种病只要是一发作那可真是:唉!浑身上下痒的难受,恨不得把皮抓破才罢休,听我妈说我不记事时就有这种病,那时的农村人也就是拿点抗过敏的药吃缓解一下症状就行了,记得我小时候只是在麦收时节一接触麦芒皮肤就痒的难受,胳膊上常常抓得流了血结了痂,常常是旧痂还没脱落新痂就又有了,这种病就属于慢性病且不影响吃喝拉撒,实际上这就是典型的皮肤接触了过敏原引起的,也只能是吃点抗过敏的药缓解一下症状就行了,记得我初中毕业每到麦收季节不是吃抗过敏药就是穿长袖长裤才能下地干活,现在这种病还时不时的来‘’访问‘’,那就是每次换衣服时只要身体一接触外边就痒,现在我也不拿这个当回事了,反正是除了吃抗过敏药也无什么特别好的疗效,不就是痒了搔抓以后皮肤上起落一些风团等那刺痒的症状过去了就行了,这本来就是不太治愈的慢性病,随他去吧,不治了,就让它跟随着我进棺材吧,哈哈哈……

用户520开心吗
「用户520开心吗 」发表观点
2020-02-16

慢性咽炎我从小就有 吃的咸了 辣了 用嗓过度 都犯了 喉咙里就觉得有异物 咳不出又咽不下 总要一直清嗓子 有的时候甚至有窒息的感觉 关键还没有办法根治 确实挺痛苦的 真想可以治好我的咽炎 再有一个就是以前头部受过伤没有彻底根治就下了后遗症 耳朵进了凉风头疼死个人 天一凉就要戴帽子或者耳罩 现在后悔也晚了!

张之瀛大夫
「张之瀛大夫 」发表观点
2020-12-08

有没有什么难以根治的慢性病困扰你很久,看起来你是健康正常的,难受却只有自己懂?谈起这个话题,其实在慢性病领域可以说并不少见,甚至比比皆是。今天张大夫就和大家谈一谈这种特质的疾病,希望能够抛砖引玉,让大家更加重视自身的健康问题。

其实,对于很多慢性疾病来说,就是开篇提到的这种特点,它们难以根治,同时可能困扰患者很久,使得患者看起来正常,但是很痛苦,有时候有不足为外人道。所以说,所以说张大夫认为慢性病是需要全民重视的一类疾病。以糖尿病为例,这个病现阶段人类难以根治,同时如果一旦罹患糖尿病,患者就会长期受其困扰,很痛苦,不是长期吃药,就是长期打针,同时还可能遭受糖尿病并发症的困扰,所以糖尿病患者自己是深受其苦。但是,这种痛苦有时候还看不出来,只是患者自己知道,外人并不了解,糖尿病患者自己就像正常人一样。所以说糖尿病患者就是开篇提到的这么一类人。

其实,除了糖尿病,高血压这个疾病也是这个特点,很多高血压患者就跟正常人一样,没有什么不同,但是血压高如果得不到控制,自己难受,还可能有致命的并发症,还可能大幅度影响寿命,自己难受的同时,外人也看不出来有什么不同和异样,所以说高血压也是这样的一类疾病。

其实在慢性病领域,很多疾病都是这种特点,它们不像急性病,来势凶猛,很可怕,症状明显。但是,很多急性疾病,虽然来势凶猛,但是后期治疗得当预后还是很好地。慢性病多数害人在无形中,慢慢的身体就受到了损伤,而且这些损伤是不可逆的,所以广大的手机前面的朋友一定要重视慢性病的防治。

应届毕业生实习
「应届毕业生实习 」发表观点
2020-02-16

我今年50多岁,从十几岁开始就患上怪病,喝水要小心翼翼地一小口一小口慢慢地喝,喝快了马上呛水,这种呛水不是一般的呛水咳嗽,而是气道立即闭塞,空气吸不进来,需要用尽力气一点一点把空气吸进来,大约四五分钟才缓解,过程很痛苦,有频死的感觉,如果吸不进气来,肯定一命呜呼!有哪位朋友有类似的病症,或者有哪家医院可以治疗!跪谢!!

小朱旅行日记
「小朱旅行日记 」发表观点
2020-02-16

手心出汗 不管冬夏只要一紧张或玩手机时间久了就会出汗???? 而且是那种汗流不止那种就像是刚洗完手一样从上学开始就有别人写作业都拿手压着本子 我不敢 怕汗水浸湿本子还有慢慢成年 不敢与人握手 去治疗也是治标不治本 就打这些字 手里有湿漉漉的了

大黄猫o小红鱼
「大黄猫o小红鱼 」发表观点
2020-02-16

一出家门就恶心,在家呆着没事,一有事要出门,就开始恶心,呕吐咳嗽,上班都不能上了,在家待着有三四年了,西药中药吃遍了,也没好,找了个网上的工作,现在在家办公,医生说是焦虑躯体化障碍,吃着黛力新,也不见好。烦死个人。感觉自己一点用都没有,不能出门,什么事都办不了。不严重的时候恶心几下可以出门,出了门时不时得还会恶心,都不敢去人多得地方,就怕恶心时别人说我有病。

如初宁静
「如初宁静 」发表观点
2020-11-24

慢性咽炎已多年,无法根除病魔难。

稍闻烟味就犯起,咽干发痒咳嗽喘。

饮食习惯要清淡,水果蔬菜保康健。

麻辣虽解一时馋,刺激喉咙痛整晚。

寒冬下雪降温季,免疫降低加流感。

浑身难受不堪言,都说身体是本钱。

人活世间谁无病,既来之则顺自然。

只有加强多锻炼,日日少把手机看。

培养兴趣和爱好,广交朋友展笑颜。

往后余生很短暂,调节心态迎每天!

清心开心
「清心开心 」发表观点
2022-11-27

我的三次癌症也算慢性病吧!

如果不给人家说,谁也认不出我是做过三次癌症的人,可是自己的痛苦只有自己承受,谁也不知道,谁也不懂你,谁也替不了。

06年那次手术已经快二十年了,腋下现在还麻木,没有反应,感觉很不舒服,感觉那里痒痒的,去抓上没有反应,皮皮的,很不得劲,只有自己感觉到,外人看我就是个健康人,

第二次甲状腺手术刀口长,挖的深,感觉那里缺了很多东西,空落落的,又好像压着一块石头,沉甸甸的,可是别人根本不知道我的感受,就知道我是个健康人,一说做过手术,她们不信,我把衣服撩起让她看见才信,可是痛苦只有自己感觉到。

第三次手术腋下挖的也够深,总感觉夹着个乒乓球,有个疙瘩,挤的不得劲,胳膊淋巴水肿,手就和面包,可是活照样干,只要一天不干,娘俩就拉个脸,可是不知道你的痛苦,就看见你精神好,就应该伺候她们。

所以,往后一生,好好爱自己才是王道,因为谁也不懂你,只有你自己知道自己几斤几两,什么状况????????????????????????????????????

自己一步一步的走,一个台阶一个台阶的上,一定要走到顶峰就是胜利✌

初琰灬普贤
「初琰灬普贤 」发表观点
2020-02-16

我自己的闺女,现在7岁,两年前被确诊突发性iga肾病,这种病症最常见的就是血尿,小便中出现蛋白,证明了肾脏的过滤出现受损,至于到底为什么患上这种病,一直没有检查出,当时全国来回跑,最后选择了在南京军区总医院儿童肾病研究中心治疗,所有有可能可以引发这种病的检查都做了也没找到原因,遗传,过敏源,基因等等,只能一直吃药治疗,饭菜都是几乎不含盐的,好多正常人吃的东西包括水果只要含钾的都不敢给孩子吃,身体还不能太累,感冒发烧都能导致发病,上学之后少了好多和同学在一起体育课的乐趣,看到同学吃零食只能呆呆看着,这种痛苦放在成年人身上也抑郁了,现在只想孩子在成长过程中,身体各项机能完善中能带来好的转机!希望老天保佑!

你好141454352
「你好141454352 」发表观点
2020-02-15

小肠粘连性肠梗阻,3年住了将近10次医院,平均4月一次,真是痛苦,平常活蹦乱跳,稍不注意肠子都梗起,几岁时小肠因梗阻做手术,没想到20多年后又来折磨我,现在医生也不知道我这样频频发作是再做手术还是保守治疗,再做手术可能引起新的肠粘连,不做手术又反复发作,肠子梗阻真是痛苦极了,想求教哪位大神给我推荐个这方面的良医吧,早日摆脱病痛折磨

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